伝える’２５「「がんばろう。がく」～３０万分の１の運命」

番組概要

「ピエロと呼ばれた息子」と題して２０２１年から現在までYouTube配信している内容を番組化。皮膚の難病・道化師様魚鱗癬と闘う８歳の賀久くんと両親の物語。

番組詳細

皮膚の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は、魚鱗癬の中でも重症で、３０万人に１人と推定されている。  遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。

三重県松阪市には、この難病と闘う小学２年の男の子、濱口賀久くんがいる。母・結衣さんのブログには、出産当時の心境が記されている。「私は、何を産んだの？」。魚鱗癬は、見た目から差別を受けることもあり、両親は何度も「虐待しているのでは」と誤解された。こうしたことから両親は、多くの人に魚鱗癬という病を知ってもらおうとブログの配信やテレビ番組の取材を受けてきた。

ＣＢＣテレビは２０２０年から、家族を取材。魚鱗癬は、見た目や激しいかゆみに苦しむだけでなく、「日光に長時間、当たれない」「入浴時、激しく痛む」「肌の保湿が難しい」など様々な壁がある。これらの状況を公式YouTubeチャンネルで紹介。配信動画は累計１億７０００万回の再生数を超え、多くの人が病気を認知するきっかけとなった。  一方、ＳＮＳには賀久くんへの誹謗中傷が相次ぎ、逮捕者まで出た。

これまでの取材活動は、２０２２年民間放送連盟賞　特別表彰部門「放送と公共性」や第５９回ギャラクシー賞「フロンティア賞」を受賞。    取材開始から５年。見えてきたこととは…

濱口賀久、陽平、結衣  安達夕貴

【公式ＨＰ】  https://hicbc.com/tv/ganbaro-gaku/  【公式YouTube】  www.youtube.com/@cbc_docu

番組内容や出演者、放送時間などは都合により変更となる場合があります。

出演者・スタッフ

番組ジャンル

• ドキュメンタリー／教養 - ドキュメンタリー全般 ,
• ニュース／報道 - 特集・ドキュメント